E-posta :
  Şifre :
    ► Üye olmak istiyorum
    ► Şifremi Unuttum

SMA Bilim kurulu toplantısı sona erdi! Koca'dan ilk açıklamalar geldi 

SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastaları için tedavi alternatifleri ve ülke genelinde başlatılacak tarama çalışmalarının ele alındığı toplantının ardından Sağlık Bakanı Koca açıklamalarda bulundu.

3.12.2021 - 09:42
SMA Bilim kurulu toplantısı sona erdi! Koca dan ilk açıklamalar geldi

Bakan Koca açıklamasında şu ifadelere yer verdi:

Çok değerli, çok öncelikli bir amaç ve bu amaca birlikte nasıl yürüyebileceğimizi konuşmak için huzurlarınızdayım. Amacımız, çocuklarımızı, toplumun yapı taşı olan aileleri, gelecekte aile kuracak insanlarımızı ilgilendiriyor.

Huzurunuza çıkmadan önce, SMA Bilim Kurulumuzla, sonuçlarını birazdan anlatacağım kapsamlı bir toplantı gerçekleştirdik. Bu toplantı önemli gelişmelere kaynaklık etti. SMA hastası yavrularımızla ailelerinin hayatında değişiklikler sağlayacak, çocuk sahibi olmayı planlayanların SMA açısından endişelerini giderecek gelişmelerden söz edeceğim.

"KIRILGAN HAYATLAR, DOKUNULMAZ HAYATLARDIR"

SMA hastalarından söz ederken yaşamın en kırılgan halinden söz ediyoruz. Her adım, her karar ve her söz bu kırılganlığı gözetmek zorundadır. Konunun hassasiyeti hepimizi üstün bir dikkatle davranmaya mecbur kılıyor. Söz konusu kırılganlık, ne iyimserlikten hayali umutlar üretmeye ne de en küçük imkânı göz ardı etmeye elverişlidir. Yapıcı olan şey, sorumluluk bilinci ve kanıta dayalı bilimden alınan destektir. Maalesef bunların tam tersi bile söz konusu olabilmektedir. Oysa kırılgan hayatlar, dokunulmaz hayatlardır. Bu hayatların umutlarıyla oynanamaz.

"NURSİNERSEN ÜLKEMİZDE BEDELSİZ SATILMAKTADIR"

Bakanlığımız SMA konusunda somutluk kazanmış, sonuç vaat eden bilimsel verilerden hareket etmektedir. Ve hepimiz biliyoruz ki, tıbbın ilk kuralı da, mevcut bilgiler ışığında hastaya zarar vermesi olası her şeyden kaçınmaktır. Bu kural gereği, tıp kendini sürekli olarak yeni bilgilere, ama riske girmeden adapte eder. Bu anlamda bilim öncü, hekimlik takipçidir. Nusinersen etkin maddeli, SMA hastalarındaki etkisinin sınırları ortaya konmuş olan ilaç ülkemizde uygulanan tedavinin kapsamındadır ve bu ilaç bedelsiz olarak sağlanmaktadır. Yıllardır yapılan çalışmalar ve ülkemizde hastaların yaşamından elde edilen gerçek veriler ilacın erken evrede fayda sağlayabildiğini göstermektedir. Ne yazık ki, bu hastalığın her döneminde etkili olan bir tedavi mevcut değildir.

"EVLİLİK ÖNCESİ SMA TARAMASI ZORUNLU OLACAKTIR"

Hastalarımıza mevcut en iyi tedavileri sunmak, hayatlarını kolaylaştırmak stratejimizin esasını oluşturuyor. SMA hastalığı sebebiyle yeni ıstıraplar yaşanmasını önlemekse en önemli hedeflerimizden biridir. Bugün nihai anlamda bir tedavisi olmayan ve kalıtım yoluyla ortaya çıkan SMA, önlem alınması mümkün bir hastalıktır. Bu amaçla, evlilik öncesinde tüm çiftlere ve yeni doğan bebeklere SMA taraması yapılması programını hayata geçiriyoruz. Evlilik öncesinde SMA taraması zorunlu hale getirilmektedir. Tarama sonucunda, genetik yapıları SMA hastası bebek dünyaya getirme riski içeren çiftler, eğer arzu ederlerse tüp bebek yöntemiyle bu riskten uzak bir şekilde çocuk sahibi olabilirler. Bedeli devletimizce karşılanmaktadır.

"ERKEN DÖNEMDE YAKALAMA ŞANSI ORTAYA ÇIKACAKTIR"

Ayrıca yeni doğan bebekler için, hastalıklar açısından yapılan genetik taramalara SMA hastalığı dâhil edilmiş durumdadır. Böylece, tedavinin etkili olduğu erken dönemde yakalama şansı ortaya çıkacaktır. Çalışma, ay sonuna dek uygulamaya konuyor. Bugün yapılan SMA Bilim Kurulu toplantısının sonuçlarını beş madde halinde sizlere arz etmek istiyorum:

"İLK ÜÇ AY İÇİNDE BENZER ETKİNLİK GÖSTERMEKTEDİR"

1. Spinal Musküler Atrofi hastalığının farklı tipleri için hastalığı modifiye eden tedavi seçenekleri mevcuttur. Ülkemizde SMA için karşılanmamış bir tedavi ihtiyacı bulunmamaktadır. 2017 yılından itibaren SMA Tip1, 2019’dan itibaren ise SMA Tip-2 ve Tip-3 hastalarda tedavi uygulanmaktadır. Nursinersen, risdiplam ve gen replasman tedavisi seçeneklerinin tamamı SMA Tip-1 hastalarında hastalığın ilk üç ayı içinde kullanıldığında benzer etkinlik gösterdiği bilimsel olarak ve gerçek hayat verileri ile ortaya konmuştur. Bu tedavilerin erken dönemde bir birlerine üstünlükleri gösterilmemiştir.

"TANIMLI HASTALARIMIZ KULLANMAYA DEVAM EDECEK"

2. Sözünü ettiğim Nursinersen etkin maddeli ilacımız, tedavi rehberinde tanımlı tüm hastalarımız için kullanılmaya devam edecektir.

ETİKETLER:
fahrettin koca
YORUMLAR
 Onay bekleyen yorum yok.
Üye girişi yapmadınız. Misafir olarak yorum ekleyebilirsiniz. Üye olmak için tıklayın.
  Yorumcuların dikkatine…

İmlası çok bozuk,
Büyük harfle yazılan,
Habere değil yorumculara yönelik,
Diğer kişilere hakaret niteliği taşıyan,
Argo, küfür ve ırkçı ifadeler içeren,
Bir iki kelimelik, konuyu zenginleştirmeyen,

yorumlar KESİNLİKLE YAYIMLANMAYACAKTIR.

Bu haber henüz yorumlanmamış...

KATEGORİDEKİ DİĞER HABERLER
Uzmanlar uyardı! Bu durumlar obeziteye neden oluyor
Obezite, vücutta aşırı miktarda yağ birikmesi sonucu ortaya çıkan kronik ...
Kolesterolü kontrol altında tutmak için ne yapılmalı?
Kolesterol, pek çok kişi tarafından bilindiği gibi sadece yağ değildir. Kısmen ...
Sağlık Bakanlığı, Kovid 19'da son verileri açıkladı: İşte son durum
Sağlık Bakanlığı, yeni tip koronavirüs (Kovid-19) salgınının Türkiye'deki ...
 
Kritik Omicron uyarısı!
Dünya Sağlık Örgütü'nün 'endişe verici' olarak nitelediği Omicron varyantı ...
Bilim insanlarından çarpıcı araştırma: Ölüm riski 2'ye katlanıyor!
Bilim insanları yeni tip koronavirüs hastalığını ağır şekilde atlatanların, ...
SMA Bilim Kurulu toplanıyor
Sağlık Bakanı Fahrettin Koca başkanlığında SMA Bilim Kurulu saat 15.30’da toplanacak.
 
DSÖ'den kritik uyarı: Erteleyin
Birleşmiş Milletler bünyesinde çalışmalarını sürdüren Dünya Sağlık Örgütü, ...
Uzmanlar uyardı! İlaç kullanırken böyle beslenin
İlaç kullandığımız esnada tükettiğimiz besinlerin vücudumuzda oluşturduğu ...
Sağlık Bakanlığı, Kovid 19'da son verileri açıkladı: İşte son durum
Sağlık Bakanlığı, yeni tip koronavirüs (Kovid-19) salgınının Türkiye'deki ...
 
SOSYAL MEDYADA TAKİP ET
FACEBOOK'TA TURKTIME
TWITTER'DA TURKTIME
ANKET
Mansur Yavaş Cumhurbaşkanı Adayı Olsa Oy Verir Misiniz ?



Sonuçları göster Anket arşivi
 
KATEGORİLER
FOTO GALERİ
VİDEO GALERİ
ETİKETLER
  •KÜNYE
  •İLETİŞİM
  •REKLAM
  •SİTENE EKLE
 
 
  •Güncel
  •Siyaset
  •Dünya
  •Medya
  •Magazin
  •Spor
  •Kültür
  •Sağlık
  •Ekonomi
  •Dünya
  •Spor
  •Kültür
  •Ekonomi
  •Sağlık
  •Medya
  •Siyaset
  •Güncel
  •Aktüel
  •Dünya
  •Spor
  •Kültür
  •Ekonomi
  •Sağlık
  •Medya
  •Siyaset
  •Güncel
  •Aktüel
borsa istanbul
TÜİK
Acun Ilıcalı
moskova
Euro
1. Lig
Christoph Daum
sınav stresi
Ahmet Kaya