ALS Kampanyası: 13 yılda yapamadığımızı bu kampanya 5 günde yaptı! 

ALS hastalığına farkındalık yaratmak için başlatılan Ice Bucket Challange kampanyasına destek çığ gibi büyüyor. Dünyanın her yerinde olduğu gibi Türkiye’de de katılımın hızla arttığı kampanya, ALS’yi  son günlerin en çok konuşulan konularından birisi haline getirdi. 
Kampanyaya ilişkin bugüne kadar çok şey konuşuldu. Destek verenler ünlülere gösterilen ilgi ve beraberinde getirdiği tartışmalar,  adeta ALS hastalarının beklentileri, ihtiyaçlarını geri planda bıraktı.

Peki ALS nedir? ALS hastaları neler yaşıyor?
Bu kampanya sonrası ALS hastaları için neler değişti?

ALS hastalarının sesini duyurmak, taleplerini dinlemek ve sorularımızın cevabını almak için ALS MNH Derneği’nin kapısını çalıyoruz. Güler yüzlü, gözlerinin içi pırıl pırıl insanlar karşılıyor bizi. Kampanya sonrası dernekte hareketlilik başlamış, telefonların ardı arkası kesilmiyor.  Bağış yapmak isteyen de var, yapılan bağışın nerede kullanacağını soran da.  Herkesin aklında ‘ALS nedir’ sorusu…

 İŞTE KAMPANYA'YA KATILAN TÜRK SPORCULAR!
 SANAT DÜNYASINDAN KAMPANYAYA KATILAN ÜNLÜLER!
 CEO'LAR KAMPANYAYA BÖYLE KATILDI!

Kampanyadan bahsettiğimiz de ‘Bugüne kadar görünmezdik, artık görünür olduk. Bizim 13 yılda yapamadığımızı bu kampanya 5 günde yaptı’ diyorlar… Tedavisi olmayan ALS hastalığı ile yaşayan hastalar, aileleri, yakınları ilk kez gerçekten hiç duyulmamış bir hastalığı anlatabildiklerini hissediyor.
Kampanya kapsamında son 10 yılda yapılan bağıştan daha fazla bağış toplandı, son rakamlara göre bağış tutarı 919 bin TL’ye ulaştı. 
Toplanan bağış ile ALS hastalarının ihtiyaçları,  yaşam kalitesini arttırmak için kullanılacak.  Kendisi de ALS hastası olan derneğin kurucusu ve başkanı Trabzonsporlu eski futbolcu İsmail Gökçek, hayallerinin ALS hastaları için bir klinik açmak olduğunu söyledi. 

Cumhurbaşkanı Tayyip Erdoğan da derneğin çalışmalarına destek veriyor. Gökçek’in eşi Adalet Hanım, Erdoğan’ın kendilerine 15 milyon TL’ye mal olacak kliniğin açılamaması takdirde bir üniversite hastanesinin bünyesinde böyle bir çalışma gerçekleştirebileceklerini söylediğini aktardı.
ALS hastaları ve yakınları hastalığı öğrendiği andan itibaren zor bir süreç geçiriyor. Bu süreç içerisinde ALS hasta ve yakınları birçok durumla tek başına mücadele etmek zorunda kalıyor.
Türkiye’de nadir görülen hastalıklardan biri olan ALS’nin teşhis konulma süreci oldukça önemli.
Yanlış teşhis konulan ve buna bağlı olarak tedavi uygulanan hastalarda seyir daha hızlı ilerliyor.  ALS Derneği Yönetim Kurulu üyesi Tufan Aker, İstanbul’da 100 doktordan 70’nin ALS teşhisi koyamadığını söyledi.  Türkiye’de kaç ALS hastası olduğu ise tam olarak bilinmiyor. Sağlık Bakanlığı’nda bu konuda istatistik bilgi mevcut değil.
Hastalığın psikolojik ve ekonomik yönü de oldukça sıkıntılı.  Dernekte konuştuğumuz Melek Hanım, bu hastalığı ‘Kaybederek, kazanma savaşı’ olarak anlatıyor.  Babasını ALS hastalığından kaybeden Melek Hanım, bakımın önemine dikkat çekerek “Biz hastalarımızı ALS’den değil yan hastalıklardan kaybediyoruz“ dedi.  
Türkiye,  ALS’yi ilk olarak Fenerbahçeli Sedat Balkan’ın bu hastalığa yakalanmasıyla tanıdı. Balkan’ın mücadelesi sürerken Trabzonsporlu İsmail Gökçek’e ALS teşhisi konduğu haberi geldi.  15 yıldır ALS ile mücadele Gökçek, ümidini hiç kaybetmedi, diğer hastalara da yardım etmek amacıyla derneği kurdu. 
Eşiyle birlikte her gün derneğe giden Gökçek,  iletişimini ‘smartnav’ cihazı aracılığıyla sağlıyor. Gökçek’le teşhis sırasında yaşadıklarını ve derneği kurma sürecini konuştuk.
Hastalığın teşhis edilmesinden sonra neler yaşadınız?
Ben hastalığımı 1999 yılında kollarımdaki seğirmeler üzerine gittiğim doktorun çeşitli tetkikler sonucu koyduğu tanıyla öğrendim. Doktora ‘bana gerçeği söyleyin kaldırabilirim’ dediğimde, ALS olduğumu bir ila 3 yıl içinde ölebileceğimi söyledi.  Tabii bu bende şok etkisi yarattı. Hemen aile, çocuklar aklıma geldi.  Henüz çok küçükler onların başında olmam gerekiyor diye düşündüm. Daha yapacak çok işim var, hayata dair hayallerim var, nerden çıktı bu hastalık diye düşündüm. İlk şoku atlattıktan sonra yaşayacağım dönemde neler yapabilirim diye düşündüm, bizde bir atasözü var ‘çıkmayan candan ümit kesilmez’ diye, bundan dolayı hiç ümitsizliğe kapılmadım.
Derneği kurmaya nasıl karar verdiniz?
Hastalığın teşhisi konulduktan sonra düşündüm, ben Trabzonsporlu futbolcu İsmail Gökçek olarak istediğim her türlü bilgi ve malzemeye kolayca ulaşabilirdim, ya ulaşamayanlar ne olacaktı. Takım oyuncusu olduğum için birlikten kuvvet doğacağını iyi bilirim, insanlara yardım etmek istediğim için bu derneği kurdum.
Ice Bucket Challenge kampanyası sonrası neler değişti?
Derneğe ve hastalığa ilgi çok arttı bugüne kadar görünmezdik artık görünür olduk pek çok kurumdan çeşitli yardım önerileri geliyor.
Ice Bucket Challenge kampanyasıyla ilgili çeşitli tartışmalar oldu? Sizi üzen bir durum oldu mu?
Kampanyayı tiye alan yaklaşımlar beni çok üzdü sanırım ne kadar ciddi bir hastalıkla uğraştığımızın farkında değiller. Herkese sağlıklı bir ömür dilerim.

habertürk